[메디컬 다큐 7요일]
내 딸 수정이
신경섬유종
순자 씨가 사는 이유
전신경화증
메디컬 다큐 7요일 70회 미리보기
내 딸 수정이 – 신경섬유종
6살 수정이는 한자리에 오래 앉아서 밥을 먹지 못한다.
한 숟갈 먹고 눕기를 반복하는 수정이. 104도가량
심하게 휘어진 척추로 인해 오래 앉아 있는 것이
불편하기 때문이다. 이렇게 심하게 척추가 변형된
원인은 수정이가 앓고 있는 신경섬유종 때문.
신경섬유종은 피부에 갈색 반점을 만들고 피부와
근육, 뼈의 변형 등을 일으키는 희귀난치병이다.
수정이가 신경섬유종을 진단받은 건 생후 2주 무렵,
길이가 조금 차이가 나 보이는 다리 때문에 병원을
찾으면서였다. 양쪽 다리 길이가 다른 것도
신경섬유종 때문이었던 것. 이미 세 번이나 다리
수술을 했지만 여전히 다리 길이가 차이나는 수정이.
굽 높이가 다른 신발을 신고도 제대로 걷기조차
힘들다. 최근엔 신경섬유종이 방광 주변을 압박해
요의를 자주 느끼면서 외출이 더욱 힘들어진 상태.
한창 친구들과 뛰어놀 나이에 불편한 몸 때문에
방 안에서 홀로 지내는 딸의 모습을 지켜보는 엄마
조상용(39) 씨는 그 누구보다 가슴이 아프다. 수정이의
신경섬유종은 엄마 상용 씨에게 물려받은
유전질환이기 때문. 엄마는 오톨도톨 사마귀 모양과
흡사한 경미한 피부 증상밖에 없었지만, 그럼에도
불구하고 과거 학창시절 이것 때문에 힘들었다는데.
딸에게 몹쓸 병을 물려준 게 자신이란 걸 뒤늦게
알게 된 엄마는 안쓰럽고 미안한 마음에 그 누구보다
딸에게 헌신적이다. 가족의 생계를 책임지는 아빠
조영길(44) 씨도 수정이 치료비를 벌기 위해
새벽 3시부터 일을 하러 나선다. 부모의 소원은
딱 하나, 수정이가 무사히 수술을 받고, 밝고 귀여운
지금 모습 그대로 건강하게 자라는 것이다.
드디어 수정이의 수술 날! 급격히 변형되어 S자로
휘어있는 척추를 교정하는 어렵고도 힘든 수술이
시작됐다. 과연, 작고 여린 몸의 6살 수정이는 힘든
수술을 이겨내고 애타게 기다리는 가족의 품으로
돌아갈 수 있을까?
순자 씨가 사는 이유 – 전신경화증
올해 38세의 김순자 씨는 엄마 도움 없이는 혼자서
머리를 감을 수도, 바닥에 떨어진 물건을 주울 수도
없다. 뻣뻣하게 굳은 팔과 다리, 구부러진 채로
굳어버린 손가락 때문이다. 양말을 신을 때도
도움이 필요한 순자 씨는 전신경화증을 앓고 있다.
전신경화증은 관절염 증상과 더불어 체내 콜라겐이
과다합성 되면서 관절과 장기, 근육, 피부를 포함한
전신이 점차 딱딱하게 굳는 희귀병이다. 순자 씨가
처음 병원을 찾은 건 꽃다운 나이 18세, 고등학교
2학년 무렵이었다. 손가락과 무릎의 통증 때문에
찾아간 병원에서 처음 진단받은 병은 류머티즘
관절염이었다. 그 누구보다 건강했기에 가벼운
관절염이라 여겨 심각하게 생각하지 않았다는
순자 씨. 하지만 뒤늦게 단순한 류머티즘 관절염이
아닌, 치료약도 없는 희귀난치병임을 알았고 이후
병이 점점 악화되면서 순자 씨의 삶은 하루아침에
달라졌다. 뼈만 남을 정도로 살이 빠지고, 점점 걷는
게 불편해져 장거리 이동 시에는 휠체어를
사용해야 한다고. 또한 식도의 근육도 점차 딱딱하게
굳어 음식을 삼키지 못하고 토하는 일도 잦아졌다.
날이 갈수록 굳어가는 자신의 몸을 마주하면서
식사를 거부할 정도로 극심한 우울증에 시달리기도
했다는 순자 씨. 하지만 이대로 인생을 포기할 수
없다는 생각에 지금 당장 자신이 할 수 있는 일에
집중하기로 했다. 목소리만큼은 변함없이 내
마음대로 사용할 수 있었기에 노래를 부르기
시작했다는 그녀는, 장애인합창단에서 활동하며
‘나도 할 수 있다’는 자신감과 성취감을 얻었다.
그것을 통해 좀 더 많은 일에 도전하며 삶의 이유까지
찾게 됐다는데. 이런 순자 씨의 변화가 무엇보다
반가운 엄마 난선 씨(59). 하루 24시간 딸의 손과
발이 되어주며 순자 씨의 아픔을 지켜본 엄마는
불편한 몸으로도 포기하지 않고 도전하는
순자 씨가 그 누구보다 자랑스럽다.
드디어 다가온 순자 씨의 합창 대회 날! 오랫동안
열심히 준비한 대회를 앞두고 긴장한 순자 씨.
과연 순자 씨는 아픔을 극복하고 무대 위에 당당히
설 수 있을까? 희귀난치병을 앓고 있지만 도전할 수
있기에 행복하다는 순자 씨의 인생이야기를 만나본다.
*방송일시 : 2018년 9월 7일(금) 밤 8시 40분, EBS1
[출처]ebs1