[메디컬 다큐 7요일]
노란 얼굴 시홍이
담도 폐쇄증
황달증세
사랑으로 자라는 아이
에이퍼트 증후군
가연이
메디컬 다큐 7요일 74회 미리보기
노란 얼굴 시홍이 - 담도 폐쇄증
지난해 12월, 아빠 완기(37) 씨와 엄마 선영(33) 씨의
축복 속에서 태어난 시홍이(1). 얼굴과 몸은
물론, 흰자위까지 노란 빛을 띨 만큼 황달이 심한
시홍이는 담도폐쇄증이라는 희귀병을 앓고 있다.
대부분의 신생아에게선 저절로 사라지는 황달이지만
생후 80일이 넘도록 황달증세가 이어졌다는 시홍이.
동네 소아과부터 대학병원까지 이곳저곳 돌아다닌
끝에 담도폐쇄증을 진단받았다는데. 담도폐쇄증은
간에서 소장까지 이어진 담도가 막히면서 간에서
생성되는 담즙이 장으로 배출되지 못해 문제가
생기는 병이다. 심한 황달부터 회백색의 변,
복부팽창까지 각종 이상증세도 문제지만, 무엇보다
이 병이 무서운 이유는 빠져나가지 못한 담즙이
간에 쌓이며 결국 간경화까지 일으킨다는 점이다.
간과 장을 바로 이어주는 수술을 통해 담즙이
무사히 장으로 흘러나오고 황달 수치가 내려가면
별다른 치료를 받지 않고 건강하게 자랄 수도 있다.
하지만, 시홍이는 이 수술을 받은 후 황달 수치가
떨어지지 않았다는데. 이제 시홍이에게 남은 유일한
치료법은 오직 간 이식 뿐이다. 간경화가 진행되며
하루 종일 가려움에 시달리는 시홍이. 자기도
모르게 긁어서 생채기를 내는 모습에 엄마 아빠의
마음은 무너지는데. 시홍이가 아픈 후, 모든 일상을
포기하고 시홍이 간호에만 매달려온 두 사람이지만
어린 딸이 울 때면 자신들이 부족해서 딸을 더
아프게 하는 건 아닌지, 한없이 미안하기만 하다.
시홍이의 정기검진일, 병원에선 두 달 안에
간이식을 받지 않으면 위험하다는 의사의 진단이
내려지는데. 하지만 지금 당장은 시홍이가
체중미달이기 때문에 간 이식을 받을 수 없는 상황.
두 달 안에 시홍이의 체중을 늘리기 위해 부부는
밤낮으로 고군분투한다. 그러던 중, 어린이집에서
돌아온 시홍이 오빠 종원(4)이가 갑작스런 고열
증세를 보인다. 그 동안 종원이가 걸렸던 병은
모조리 시홍이에게 옮아갔기 때문에 부부는
그 어느 때보다 불안한데. 과연, 시홍이네 가족은
이번 고비를 무사히 넘길 수 있을까? 폭풍전야의
시간 속에서도 희망을 잃지 않고 살아가는
시홍이네 이야기를 만나본다.
사랑으로 자라는 아이 – 에이퍼트 증후군
엄마의 말에 바로 만화 동영상을 끄고 밥 먹는데
집중하는 착한 7살 가연이. 가연이는 한 눈에
보기에도 또래 평범한 아이들과는 다른 모습이다.
다섯 개의 손가락과 발가락은 형태는 있지만
관절이 없어 구부릴 수 없고, 안면기형 때문에
음식이 자꾸 입 밖으로 나온다. 여러모로 많이
불편한 모습이지만 가연이가 태어났을 때를
생각해보면 엄마 이영미(44) 씨는 지금 이만큼
나아진 것도 너무 감사하다는데. 아빠의 해외발령으로
온 가족이 인도네시아에서 생활하던 때 태어났다는
막내 딸 가연이. 출산 후 삼일이 되어서야
중환자실에서 만날 수 있었던 딸의 모습은 심각했다.
손발이 모두 하나로 붙어 있었고 입천장도 구멍이
난 듯 뚫린 채로 태어난 것. 서둘러 한국으로
돌아와 큰 병원에서 유전자검사까지 받고 나서야
‘에이퍼트 증후군’이라는 희귀병임을 알게 됐다.
에이퍼트 증후군은 유전자의 돌연변이에 의해
발생하는 질환으로, 뇌가 다 자라기도 전에 두개골의
봉합선이 닫히는 두개골 유합증이 대표적인
증상이다. 이로 인해 머리와 얼굴이 일그러지고
심각한 기형을 유발시킨다. 이 밖에도 이 병을 가진
아이는 합지증, 구개열, 관절 이상, 발달 장애 등
신체 전반에 이상이 나타난다.
주변의 차가운 시선 속에서도 가연이를 포기할 수는
없었던 부모님. 생후 3개월 때 두개골 확장술을
시작으로 빠듯한 살림에도 가연이의 아픈 몸을
하나하나 치료해 왔다는데. 일곱 살 가연이는
올해 8월까지 무려 18번의 수술을 받고서야 그나마
지금의 모습이 됐다. 가연이 수술비 마련을 위해
해외 출장이 잦은 아빠. 때문에 그 빈자리까지
엄마가 챙겨야 하다 보니, 살림하면서 가연이를
돌보기에도 하루 24시간이 부족하다. 가연이의
둘째오빠이자, 이 집의 차남인 두인(9)이는
가족들이 모두 동생 가연이만 챙기는 것 같아
서운한 마음을 감추지 않는데. 그런 동생을
다독이는 건 첫째 두진이(17). 한창 또래들과
어울려 다닐 나이지만 두진이는 학교가 끝나면
곧장 집으로 돌아와 가연이와 놀아주고, 엄마의
관심을 받지 못해 마음이 상한 두인이의 기분도
풀어준다. 엄마는 이런 장남이 한없이 든든하면서도
안쓰럽다.
장애를 가지고 태어났지만 천성이 밝고 긍정적인
가연이. 뭐든 적극적으로 해보려 하고, 잘 웃는
가연이는 병원에서도 유치원에서도 인기 만점
사랑둥이다. 무엇보다 가족들에겐 힘의 원천이자,
세상 그 누구보다도 사랑스러운 존재라는데.
그런 가연이를 위해 추석을 맞아 먼 곳에서
반가운 손님이 찾아오는데...
다가오는 10월, 19번째 수술을 앞두고 있는 가연이.
더디지만 오늘도 가족의 큰 사랑 안에서 조금씩
성장하고 있는 가연이의 희망 일기를 만나본다.
*방송일시 :
2018년 10월 05일(금) 저녁 8시 40분, EBS1
[출처]ebs1
