[메디컬 다큐 7요일]

50년의 사랑 그리고 기억 

외상성 뇌손상 

 희귀병 청년의

 운전면허 도전기

 베커형 근이영양증 





메디컬 다큐 7요일 72회 미리보기 


50년의 사랑, 그리고 기억 - 외상성 뇌손상

 

 젊은 여성들 사이에서 신중히 매니큐어를 고르는

 70대 할아버지가 있다. 주인공은 이항기 씨(73). 

매니큐어를 산 뒤 그가 향한 곳은 대구의 한 요양시설.

 이곳에 그를 기다리는 사람이 있기 때문이다. 병실로

 들어선 이항기 씨를 보자마자 수줍은 미소로

 반겨주는 한 여인. 아내 강향순 씨(69)다.




 20년 전 교통사고로 뇌를 크게 다친 아내는

 하루아침에 아이가 돼버렸다. 혼자서는 걸을 수조차

 없어 모든 걸 남편에게 의지해야 하는 상황. 하지만

 사고 직후 아내의 상태를 떠올리면 아내가 살아서

 곁에 숨 쉬는 것만으로도 감사하다는 항기 씨. 

외상성 뇌손상으로 혼수상태에 빠진 향순 씨는 1년 

6개월 만에 기적처럼 깨어났다. 그 후에도 식물인간과

 다름없이 지냈고 그런 아내를 되살리기 위해

 항기 씨는 모든 것을 포기한 채 오로지 아내의

 병간호와 재활치료에만 매달렸다. 그 결과 3년 전부터 

아내의 상태가 호전되기 시작했다는데..     올해 초엔

 오랜 병원 생활을 정리하고 요양시설에 아내의 

새 보금자리를 만들었다. 남편 항기 씨의 꿈은 아내의

 건강이 좀 더 회복되는 날, 한집에서 같이 사는

 것이다. 그날을 꿈꾸며 20년째 긴 세월을 하루같이,

 아내 곁을 지키는 중이다. 그런데 요즘 아내의 

상태가 심상치 않다. 천장을 가리키며 알아들을 수

 없는 말을 하거나 오래전 돌아가신 아버지가 옆에

 와 계시다고 말하는 등 돌발행동이 반복되고 있는 것.

 남편 항기 씨는 아내에게 또 다른 문제가 생긴 건 

아닌지 걱정스럽기만 하다. 정확한 진단을 위해 치매

 검사를 받아보기로 하는데 과연 향순 씨는 어떤

 진단을 받게 될까? 이와 함께 아내의 오랜 소원을

 이뤄주기로 결심한 항기 씨는 사고 후 20년 만에

 처음으로 여행을 계획하게 되는데.. 흩어져가는

 아내의 기억을 더 오래 붙들고 싶은 남편의 

지고지순한 사랑을 통해 진정한 부부의 의미를

 되새겨본다.





희귀병 청년의 운전면허 도전기 - 베커형 근이영양증


  전남의 한 대학교 강의실. 화학과 전공수업이 

한창인 그곳에 휠체어를 탄 채 수업을 듣고 있는 

한 청년이 있다. 바로 올해 초 화학과 신입생이 된 

박장용 씨(20). 희귀병을 치료하는 신약을 개발하고

 싶어 화학과에 진학했다는 그는 ‘베커형 근이영양증’을

 앓고 있다. 6살 무렵, 발뒤꿈치를 들고 걷는 모습이

 이상해 병원을 찾았다가 희귀 질환이라는 진단을

 받은 장용 씨. 그가 앓고 있는 ‘베커형 근이영양증’ 은 

흔히 알려진 근이영양증과 증상은 비슷하나 병의 

경과가 서서히 진행되는 것이 특징이다. 문제는 

이 병이 내장근육에도 영향을 미쳐 호흡곤란과 

심정지로 이어진다는 점. 서른 살을 넘기기 어렵다는

 의견이 지배적이다. 올해 스무 살인 장용 씨. 내게 

남은 시간이 십 년뿐이라면 우리는 이 시간을 

어떻게 보내게 될까? 장용 씨는 몸이 더 굳어지기 전에 

세상에서 자신이 할 수 있는 일을 하나라도

 더 만들기로 했다.


 그중 하나는, 운전면허를 취득하는 것. 몸도 불편한데

 어떻게 운전을 하겠냐는 주변의 편견을 깨고 그는 

과연 세상에 자유롭게 나설 수 있을까. 살아있는 

동안 삶도, 도전도 멈추지 않겠다는 스무 살 희귀병

 청년 장용 씨의 특별한 도전을 만나본다.


*방송일시 : 2018년 9월 21일(금) 저녁 8시 40분, EBS1 


 [출처] ebs1


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