[메디컬다큐 7요일]
시한부 아버지의 마지막 시간
급성 골수성 백혈병
항상 배고픈 아이
로하드 증후군
신경모세포종
교감신경절 종양 소아암
메디컬다큐 7요일 64회 미리보기
시한부 아버지의 마지막 시간 - 급성 골수성 백혈병
한 가족의 가장으로서 성실히 살아왔던
유호구 씨(72)는 3년 전 ‘급성 골수성 백혈병’ 진단을
받았다. 처음 발병했을 때만 해도 항암치료를 받고
회복되는 듯했다. 하지만 매년 반복되는 재발과
증상 악화로 결국 얼마 전, 담당 주치의로부터
‘더는 치료 방법이 없다’ 라는 말을 전해 들었다.
이 소식을 들은 딸 윤정 씨(40)는 미국에서
교수직까지 포기하고 한국으로 돌아왔다. 15년 전
결혼과 함께 남편을 따라 미국 유학길에 올랐던
윤정 씨. 두 아이를 양육하며 어렵게 공부해
임용된 교수직이었지만, 아버지의 백혈병 진단
소식을 듣고 미국 생활을 정리하기로 결심했다.
얼마 남았을지 모를 아버지의 마지막 시간을
함께하기 위해서다. 며칠 뒤, 미국에서 생활했던
아들 원상 씨(42)도 아버지를 만나러 3년 만에
한국으로 건너왔다. 오랜만에 다 같이 한자리에
모인 가족. 기뻐해야 할 자리지만 호구 씨는 망설임
끝에 오랫동안 준비해온 말을 꺼낸다. 바로 ‘생명을
연장하기 위한 시술은 하지 말아 달라’는 것. 그가
이른바 ‘웰다잉’ 을 선택한 것이다. 예상치 못한
아버지의 통보에 가족들은 당황스럽기만 하다.
병으로 인한 고통이 찾아오지 않는 순간엔 평범한
남편이자 아버지로서 하루라도 삶을 더 붙잡고
싶은 호구 씨. 하지만 한편으로는 언제 찾아올지
모를 마지막 날에 자신이 묻힐 납골당을 준비하고,
부고장을 작성하며 이별 준비도 함께 하는데...
호구 씨는 과연 죽음으로 향하는 막다른 골목에서
자신이 바라는 것처럼 담담하게 이별을 준비할 수
있을까? 어느 날 갑자기 시한부를 선고받은
아버지와 이를 지키는 가족들의 아름다운 이별을
만나본다.
항상 배고픈 아이 - 로하드 증후군
5살 서현이의 몸무게는 무려 47kg이다. 태어날 때는
정상 체중이었지만 두 살 무렵 무서운 식욕을
보이더니 빠른 속도로 살이 찌기 시작했다. 세 살
무렵엔 급격한 체중 증가와 함께 호흡에도 문제가
생겨 병원을 찾은 결과, 서현이는 ‘신경모세포종’을
앓는 것으로 밝혀졌다. 신경모세포종은
교감신경절에 생기는 종양으로, 보통 5세 미만의
아이들에게 발병하는 소아암이다. 그런데 종양 제거
수술을 받고 항암치료를 받은 후에도 서현이의
식욕과 체중은 좀처럼 줄지 않았다. 알고 보니
서현이는 ‘로하드 증후군’이라는 희귀병을 앓고
있었다. ‘로하드 증후군’은 뇌하수체 기능에
이상이 생기면서 살이 찌고 자율 신경계 장애를
가져와 호흡 조절까지 문제가 생기는 희귀병으로
알려져 있다. 현재까지 마땅한 치료법도 없어
대부분의 로하드 증후군 환자들이 호흡 부전으로
성인이 되기 전 사망하는 것으로 알려졌다.
현재 알려진 환자 수가 전 세계적으로는 100명,
국내에는 2명밖에 되지 않는데..
7년 전 귀농한 엄마 김진희 씨(34)와
아빠 이순재 씨(43)의 삶은 둘째 서현이가 아프면서
하루아침에 달라졌다. 매일 식욕을 조절하지
못하는 아이와 전쟁 아닌 전쟁을 치러야 하는 데다
수시로 저산소증에 빠져 호흡곤란을 겪는
아이에게서 눈을 뗄 수 없다. 특히 자는 동안
수면 무호흡증이 일어날 수 있어 엄마는 서현이가
잠든 순간에도 마음 편히 쉴 수가 없다.
산소포화도를 확인하고 저산소증이 발생할 때마다
산소를 공급해줘야 하기 때문이다. 하루하루
불안한 나날 속에서 아빠, 엄마가 바라는 것은
단 한 가지. 언젠가 치료법이 나오는 그날까지
서현이가 병마와 잘 싸워주는 것이다. 서현이네
가족의 희망 찾기를 만나본다.
*방송일시 : 2018년 7월 27일(금) 밤 8시 40분, EBS1
[출처]ebs1