[메디컬다큐 7요일]

 처음 맹세처럼 

루게릭병 남편

기관절개술

우리 집 보배 

선천성 심장병 





메디컬다큐 7요일 68회 미리보기 


처음 맹세처럼 - 루게릭병

 

수년째 남편 천춘수 씨(56)의 알람은 

새벽 4시 반에 맞춰져 있다. 아내 송연분씨(54)의 

상태를 살피기 위해서

다. 2011년 오른팔이 잘 움직이지 않아 병원을 찾았다가

 루게릭병 진단을 받은 아내는 상태가 급속도로

 나빠져 위루술을 통해 특수 영양식을 공급받고 

기관절개술을 받고 인공호흡기를 착용했다.




발병 8년째인 지금은 스스로 눈을 뜨고 감는 일조차

 불가능한 상태가 됐는데.. 루게릭병은 운동신경

 세포가 파괴돼 지능, 의식, 감각은 또렷하지만, 

전신의 근육만 굳게 되는 퇴행성 질환이다. 온몸의 

근육이 굳은 아내는 식사, 배변은 물론 자고 깨어나는

 일까지 모두 남편 춘수 씨의 손길이 필요하다.

천수 씨에겐 오래전부터 바라던 소망이 하나 있다.

 낡고 오래된 지하 방을 떠나 햇볕이 잘 드는 

새집으로 이사하는 것. 하지만 아내의 

치료비만으로도 벅찬 마당에 이사는 꿈도 꿀 수

 없었다. 그러던 어느 날 집으로 날아온 희소식

! 임대아파트 입주모집에 당첨됐다는 것이다. 설레는 

마음으로 이사를 준비하던 남편은 아내에게 줄 

특별한 선물을 준비한다. 바로 자신이 직접 개조해

 만든 ‘특수 침대’ . 매일 침대에 누워만 있는 아내에게

욕창이 생기지 않게 욕창 방지 기능과 침대에 누운

 채로 대소변을 처리할 수 있는 기능을 추가할 

계획인데.. 석 달 전, 아내는 욕창이 심해져 병원에

 한 달 동안 입원해 치료를 받은 적이 있다. 

자나 깨나 아내가 편안하게 지낼 방법만을 

생각한다는 남편 천수 씨. 단 한 사람만을 

위해 만든 맞춤 침대는 과연 어떤 모습일까? 

또 다가온 이삿날에 남편은 아내를 새집으로 

무사히 이사시킬 수 있을까? 절망 속에서도 아내를

 향한 변함없는 마음을 보여주고 곁에서 다시

 아내를 일으키려고 하는 남편의 특별한 사랑 

이야기를 만나본다.


 



우리 집 보배 - 선천성 심장병

 

세상에 처음 발을 내딛기가 무섭게 수술대에

 오른 아기가 있다.아기 이름은 보배다. 보배를 

임신한 지 5개월에 접어들었을 때 엄마는 병원 

정밀초음파검사를 받았고 그때 아기의 심장에 문제가

있다는 사실을 알게 됐다. 복합기형을 가진 

선천성 심장병이었다. 태아의 심장은 임신 3주에서

 7주 사이에 완성되는데 심장이 형성되는 과정에서

 한 가지 이상 문제가 발생하는 심장 기형을 말한다. 

태어나자마자 계속 토하고 숨쉬기를 어려워하던 

보배는 곧바로 중환자실에 입원했고 수차례 심장 

수술을 받아야 했다. 힘겨운 수술과 예상치 못한 

합병증으로 혼수상태에 빠져 생사를 오간 보배. 

아이에겐 그야말로 하루하루가 생사의 고비였다. 

그리고 여전히 호흡과 관련된 위급한 상황들이 

자주 발생하고 있는 상황인데.. 특히 조금만 

움직여도 저산소증으로 인한 청색증이 나타나 

산소발생기를 늘 휴대해야한다. 병과 사투하느라

 돌잔치도 열지 못한 보배는 또래보다 발달이 

더디다. 생후 17개월이지만 아직 걸음마도 떼지 

못해 기어 다니고 갓난아기처럼 젖병에 분유를 먹는다.

 아이의 건강문제에 이어 발달문제는 엄마에게 또 

하나의 무거운 짐으로 남았다. 심장병이 나아야 보배가

 보통 아이처럼 똑같이 성장할 수 있을 텐데 

아직은 어떤 것도 확신할 수 없는 상황.


그런 가운데 심장과 관련해 또 한 번의 시술을

 앞둔 보배. 무사히 엄마 품으로 돌아올 수 있을까.


자신의 운명과 맞서 싸우는 17개월 보배와 그런 

아들을 지키려는 엄마의 한없이 애틋한 모정을

 만나본다.


*방송일시 : 2018년 8월 24일(금) 밤 8시 40분, EBS1 


[출처]ebs1  

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